„Gesetz zur klinischen und epidemiologischen Krebsregistrierung im Freistaat Sachsen (Sächsisches Krebsregistergesetz – SächsKRegG)“

Es gilt das gesprochene Wort!

Sehr geehrter Herr Präsident!

Werte Damen und Herren!

Zu Beginn möchte ich klarstellen: Auch die Fraktion DIE LINKE möchte natürlich eine „Verbesserung der Qualität der onkologischen Versorgung von an Krebs erkrankten Personen“. Darüber besteht Einigkeit.

Aber: Wir haben sehr große Zweifel, dass mit dem Gesetzentwurf der Staatsregierung in der jetzigen Fassung das erklärte Ziel des Gesetzes überhaupt erreicht werden kann.

Und das sehen wir nicht allein so. Die Sachverständigen, das hat die Anhörung eindeutig ergeben, können nicht verstehen, dass wir ein Register betreiben wollen, aber ein Gesetz dazu beschließen wollen, dass dessen Funktion nicht sicherstellt.

Ein klinisches Krebsregister ist nur sinnvoll, wenn es aussagekräftig ist. Aussagekräftig ist es nur, wenn es vollständig ist, d.h. nahezu alle Krebspatienten ihre Daten an das Register übermitteln lassen. Und genau das ist durch den Gesetzentwurf der Staatsregierung nicht gesichert. Im Ausgangspunkt, dem damaligen Referentenentwurf, wäre dies hingegen gewährleistet gewesen.

Denn da gab es keine Widerspruchsmöglichkeit der betroffenen Personen, der Patienten, gegen die Datenübermittlung und Datenverarbeitung. Unser Sächsischer Datenschutzbeauftragter hat dagegen zu Recht interveniert, weil das Grundrecht auf informationelle Selbstbestimmung hier nicht beachtet wurde. Aber: die Folge ist jetzt ein Entwurf, der die Funktion des Klinischen Krebsregisters in Frage stellt.

Im Ergebnis können wir nämlich nur darauf hoffen, dass möglichst wenig Patienten von diesem Widerrufsrecht Gebrauch machen.

Vor dem Hintergrund, dass andere Stellen, wie das Epidemiologische Krebsregister oder beispielsweise die jeweilige Krankenkasse die gleichen Daten oder sogar noch mehr Daten erhalten, soll ausgerechnet diejenige Stelle, deren Datenverarbeitung zur Verbesserung der Krebsbehandlung sorgen soll, wenn die Patienten dies wünschen, keine Daten verarbeiten dürfen.

Das ist absurd, meine Damen und Herren, denn das führt am Ende im schlimmsten Fall zu einem Datenfriedhof, weil Sie dann gar keine validen Aussagen mehr treffen können.

Wenn man tatsächlich gewillt wäre, die Meinung der Fachmenschen zur Kenntnis zu nehmen, könnte man auch unter Wahrung des Datenschutzes einen anderen Weg gehen, aber darauf gehe ich später nochmal genauer ein.

Die Sachverständigen haben auch noch darauf hingewiesen, dass es auch nicht ausgeschlossen sei, dass sich Einrichtungen durch entsprechende Beeinflussung von Patienten zum Widerspruch der angestrebten Qualitätssicherung und –Kontrolle sogar absichtlich entziehen könnten. Wir dürfen ja nicht vergessen, dass sich die Betroffenen in einer schwierigen Lebenssituation befinden, in denen sie im Zweifel auch leicht beeinflussbar sind und nicht immer rationale Entscheidungen treffen. Das passiert ja selbst uns gesunden Menschen, auch der Mehrheit der Abgeordneten auf jeden Fall im Schnitt jeden Monat im Plenum.

Und Dr. Hamm hat richtig darauf hingewiesen, dass wir in der sächsischen Versorgungsstruktur auch börsennotierte Unternehmen haben. Und was Aktiengesellschaften bereit sind zu tun, damit der Kurs immer weiter steigt, haben wir ja zuletzt beim Abgas-Skandal von VW gesehen. Einen ähnlichen Skandal bei der onkologischen Versorgung kann und möchte ich mir nicht vorstellen.

Das sächsische Modell zur klinischen Krebsregistrierung kommt seit über 20 Jahren ohne einen solchen Paragrafen aus.

Warum können wir dann in dem vorliegenden Gesetzentwurf nicht einfach auf das Widerrufsrecht verzichten?

Warum soll es jetzt nicht mehr möglich sein, die ganz sachliche und nachvollziehbare Kritik der Anhörung aufzugreifen?

Weshalb wird hier ein offensichtlich ungeeigneter Gesetzentwurf zur Abstimmung gestellt, der dann auch noch nach Aussagen im Ausschuss erst nach anderthalb Jahren einer Evaluierung unterzogen werden soll?

Mit unserem Änderungsantrag haben wir die Anregungen und Hinweise aus der Anhörung im Ausschuss aufgegriffen.

Der Verweis auf die in wenigen Tagen auch in Sachsen geltende EU-Datenschutz-grundverordnung kann auch nicht als Entschuldigung benutzt werden. Im Gegenteil, diese neue Regelwerk gibt für derartige Konstellationen bereits Lösungsmöglichkeiten vor:

So enthält die Datenschutzgrundverordnung an mehreren Stellen entsprechende Privilegierungen für im öffentlichen Interesse stehende wissenschaftliche Forschung. Entsprechende Regelungen finden sich beispielsweise in Artikel 85 und vor allem in Artikel 89.
Möglich sind damit auch Einschränkungen der Rechte betroffener Personen, wenn dieses Recht bei Anwendung im konkreten Regelungskreis typischerweise dazu führt, dass der angestrebte wissenschaftliche Zweck der Forschung nicht verwirklicht werden kann.
Als Maßnahme zur Wahrung des Datenschutzes bei Datenverarbeitung zu wissenschaftlichen Forschungszwecken wird beispielhaft eine Pseudonymisierung der Identitätsdaten vorgeschlagen.

Die Lösung, die wir vorschlagen, ist bereits in unserem Nachbarland Thüringen seit letztem Jahr in Kraft: Wir möchten diese Lösung in entsprechend modifizierter Form übernehmen. Kern der hier vorgeschlagenen Regelung ist die Pflicht zur unverzüglichen Pseudonymisierung der Identitätsdaten des Patienten als Rechtsfolge eines Widerspruchs.
Auf diese Weise wird das Recht der an Krebs erkrankten Patienten auf informationelle Selbstbestimmung gewahrt und gleichzeitig die für die Verbesserung der onkologischen Behandlung erforderliche Datenbasis des Klinischen Krebsregister im Interesse auch der derjenigen Patienten, deren Daten dort erfasst werden, gesichert.

Daneben haben wir, ebenfalls im Ergebnis der Anhörung im Ausschuss, in unserem Änderungsantrag eine Reihe weiterer, kleinerer Änderungsvorschläge:

zu Nummer 2:

Um zu belastbaren Erkenntnissen über den Erfolg einer onkologischen Behandlung zu kommen, sind Daten nach Abschluss der eigentlichen Behandlung besonders nützlich und sollten daher in den Katalog der Meldeanlässe aufgenommen werden.

zu Nummer 3:

Die Vorgeschlagene Meldefrist von vier Wochen ist nicht praxistauglich und sollte daher auf realistische acht Wochen verlängert werden.

Das wurde genauso auch von den Sachverständigen vorgeschlagen.

zu Nummer 5:

Der bereits im Regierungsentwurf enthaltene Anspruch auf Auskunft sollte im Ergebnis der Anhörung näher gesetzlich ausgestaltet sein. So soll die Auskunft grundsätzlich durch ärztlich tätige Personen durchgeführt werden, um so sicherzustellen, dass die Auskunft auch in verständlicher Form erfolgt, ferner wird eine Auskunftsfrist sowie die Unentgeltlichkeit für die Patienten festgeschrieben.

zu Nummer 6:

Die Daten des Registers sollen unter Wahrung der entsprechenden datenschutzrechtlichen Grundsätze im Interesse der Verbesserung der onkologischen Versorgung möglichst breit zugänglich sein. Zu diesem Zweck sollte der Kreis der antragsberechtigten Einrichtungen erweitert werden.

zu Nummer 7:

Eine wichtige Erkenntnis aus der Anhörung ist die gesetzliche Normierung eines Auskunftsanspruchs der Screeninguntersuchungsstellen, die es diesen ermöglicht, durch Informationen zu den Intervallkarzinomen entsprechende Erkenntnisse aus deren Auftreten zu ziehen.

zu Nummer 8:

Ob das zu beschließende Gesetz sein erklärtes Ziel, die Verbesserung der Qualität der onkologischen Versorgung von an Krebs erkrankten Personen erreicht, soll in regelmäßigen Intervallen überprüft werden.

Ich hoffe, Sie stimmen unserem Änderungsantrag und somit der Expertenmeinung aus der Anhörung zu. Denn dann können wir auch sicher sein, nicht nur ein gutes, sondern ein sehr gutes Gesetz heute zu verabschieden.

Vielen Dank für die Aufmerksamkeit!